polylog
temas · enfoque
temas bibliografía agenda archivo antología calendario enlaces perfil

Claude Vergès de López

Genética y bioética en América Latina

English
Summary

If we want to discuss the bioethical implications of human genetics in Latin America it is necessary to analyze the medical power and its influence on human rights in the particular conditions of the subcontinent. Although there was some advancement in the area of patient rights, the impact of tradition and social relations continue to affect the physician-patient relationship, especially in genetical issues. Regarding the application of genetics, a comparison of the norms of the World Health Organization and the Latin American reality illustrates that there is still much work to do to enforce bioethical principles and to substantiate human rights. 1

Contenido

deutschdeutsch

1. El poder médico y los derechos humanos

La genética, con todas las incógnitas que debe resolver para el conocimiento del patrimonio humano y de las enfermedades, es el ejemplo paradigmático del poder médico-científico. 1 No se puede hablar de las implicaciones bioéticas para la genética, sin establecer las relaciones entre el poder médico y los derechos de las personas. La medicina ha hecho suya la tesis de los principios científicos universales y no discriminatorios, a través de las reglas de la medicina basada en evidencias y de la obligación de neutralidad de los sentimientos entre los sujetos de la relación clínica. Sin embargo, al pretender detentar el conocimiento específico necesario para la prevención, curación y rehabilitación de las enfermedades, la medicina se constituyó en un cuerpo de poder que pretende normar todos los actos humanos relacionados con la salud y la supervivencia de la especie humana (Farmer 1999).
2 La genética, con todas las incógnitas que debe resolver para el conocimiento del patrimonio humano y de las enfermedades, es el ejemplo paradigmático de este poder médico-científico. En efecto, el imaginario público le ha otorgado a la genética un rol fundamental en la eliminación de enfermedades incompatibles con la vida o que afectan severamente la calidad de la vida humana; esto se traduce en un poder ideológico sin restricción sobre las personas y sobre las sociedades, incluyendo los médicos. Los medios de comunicación han contribuido a construir esta imagen de omnipotencia, favoreciendo la predisposición a aceptar las decisiones médicas en materia de genética. De hecho, tanto las personas enfermas como sus familiares, tienen pocos conocimientos generales sobre biología humana ya que 75–80 % de las poblaciones no han culminado la secundaria (CEPAL 2000 2) y sobre genética en particular. Esta falta de conocimiento no encuentra respuesta en el personal de salud, por propio desconocimiento o convencimiento del poder de la genética; por ende, no se puede hablar de consentimiento informado en cuanto a las decisiones a tomar.
3 En América Latina, la relación médico-paciente está todavía fuertemente marcada por las relaciones culturales y sociales de dependencia y de sumisión al poder médico, por lo que las interrogantes de la genética son resueltas según el sentimiento de responsabilidad moral y de respeto a los derechos humanos de los enfermos, que tenga el médico o la médica. La participación de los pacientes en las decisiones sobre su salud y enfermedad dependerá de su acceso a la información sobre el problema a través de libros, revistas o internet, lo que limita esta categoría a la clase media con escolaridad superior (20–35 % de la población, CEPAL 2000). La responsabilidad de los servicios de salud de entregar una información científica, clara y comprensible para la mayoría de las poblaciones es un elemento esencial de la capacidad de decisión de los usuarios de los servicios de salud. En el campo de la genética es un reto frente a la ignorancia y a los mitos y prejuicios existentes.
4 La interdependencia de la ciencia médica-biológica y de la técnica y la velocidad actual de desarrollo ha difundido en el público la imagen de una ciencia neutra en conflicto con las ciencias humanísticas. Los descubrimientos llevan a la comunidad científica a pensar que no hay ni debe haber exclusiones ni límites en el campo de la investigación. En América Latina, el eco de los debates éticos de las sociedades europeas y norteamericanas tiene un impacto limitado a los estudiosos de la bioética y a los grupos religiosos.
5 Las desigualdades económicas existentes hacen que el acceso a la medicina especializada como la genética, esté reservado a un grupo social pequeño (10–30 % de las poblaciones según los países). En este grupo, predomina la ideología de mercado: la genética está percibida y valorada como una ciencia de punta accesible a quién la puede comprar, y las teorías sobre el determinismo genético se superponen a la ideología del »éxito determinado por la capacidad personal de producir riqueza«. Sin embargo, la democratización de las relaciones sociales, particularmente en el Cono Sur, así como la influencia del modelo liberal postulan a la persona como principio y valor de las sociedades modernas, lo que se refleja en los principios de libertad y equidad de las Constituciones nacionales, la ratificación de la Declaración sobre los Derechos Humanos de la ONU y los subsiguientes acuerdos y declaraciones en este campo.
World Health Organization (WHO):
Proposed International Guidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and Genetic Services.
Geneva 1998.
external linkInforme


Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS):
Pautas éticas internacionales para la investigación biomédica en seres humanos.
Ginebra 2002.
external linkPautas


Organización de las Naciones Unidas (ONU):
Declaración de las Naciones Unidas sobre la Clonación Humana.
Nueva York 2005.
external linkDeclaración
6 Todas las Constituciones de América Latina reconocen el derecho a la salud de sus ciudadanas y ciudadanos, pero, la implementación de estos derechos depende del marco legal de cada país y de la distribución de sus recursos económicos y sociales (Casas Zamora 2000) 3, por lo que se observan grandes desigualdades entre países y al interior de los países: ciudad y campo, cobertura de seguridad social y acceso a los servicios de salud. En cuanto a la genética, el derecho a consejería genética se ve empañado por la penalización del aborto en todos los países (salvo Cuba) y por la escasez de estructuras sociales de apoyo para las enfermedades genéticas discapacitantes. Las leyes de derechos de pacientes, adoptadas en la mayoría de los países latinoamericano en los años 2000, incorporan el principio bioético de autonomía de Beauchamp y Childress (2001). Este principio de autonomía reconoce al paciente el derecho de decidir sobre la base de una información completa y veraz y se completa con la firma de un consentimiento para la realización de los procedimientos necesarios para la recuperación de la salud. Por otra parte los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres, plasmados en las declaraciones de las conferencias de El Cairo (1984) y de Beijing (1995) 4 promovidas por las Naciones Unidas, han sido ratificados por todos los países de América Latina, lo que permite cuestionar el poder médico sobre el cuerpo de las mujeres para una reproducción dirigida. Esta traducción jurídica de la autonomía de la persona representa un apoyo para la defensa de su integridad y dignidad frente a los abusos del poder médico, particularmente en el campo de la genética. Sin embargo, su utilización será proporcional al grado de conocimiento y de organización de esta persona.
7 La genética es una ciencia relativamente nueva y ha aportado una mejor comprensión de las enfermedades hereditarias y respuestas a los problemas de infertilidad con la reproducción extrauterina. Por estas razones, debemos reconocer la necesidad de la investigación científica y los límites a su progreso serían contraproducentes. Sin embargo, los errores y abusos cometidos en desconocimiento de las relaciones sociales y de los derechos humanos, han sensibilizado a la sociedad actual quien intenta fijar límites externos a la ciencia y particularmente a la genética ya que es necesario definir qué es investigación y qué es manipulación. Tanto los organismos de las Naciones Unidas como los Comités de Bioética nacionales (Estados Unidos) o supranacionales (Europa) han elaborados recomendaciones y normas para la investigación genética y particularmente para su aplicación (WHO 1998; CIOMS 2003; ONU 2005).

2. ¿Existen las condiciones para la discusión sobre genética en América Latina?

8 El debate democrático ha tenido más bajas que altas en América Latina y la discusión sobre las implicaciones bioéticas de la genética puede cuestionar las estructuras del poder político y las relaciones sociales. Sin embargo, la globalización de la información y los cambios ocurridos en los países del Cono Sur han propiciado las condiciones para la participación pública. Hasta los últimos cinco años, los debates éticos sobre la genética estaban limitados a algunos países como Brasil, Argentina o Chile en los cuales la bioética está más desarrollada. Actualmente los comités de ética hospitalarios o universitarios, impulsados por la Organización Panamericana de la Salud, representan espacios para la »ética del discurso« definida por Habermas y Apel. En una segunda etapa, es necesario que la discusión ética y bioética salga de estos muros para expresar el consenso de las mayorías sobre problemas fundamentales de la sociedad latinoamericana. Los aportes de la genética son esenciales para las discusiones sobre el inicio de la vida, el aborto y la reproducción extrauterina, y para la calidad de vida y la distribución de los recursos de salud.
9 La dificultad está en la necesidad sentida de la prioridad de esta discusión frente a los problemas de ética social y de acceso a los servicios de salud, tan apremiante en cada uno de los países latinoamericanos. Actualmente no se ha logrado llegar a un consenso en el ámbito de las universidades sobre la prioridad entre la reivindicación del derecho a la libertad (de decidir en salud) y del derecho a la justicia (acceso equitativo a los servicios de salud). Mientras que el debate social prioriza la lucha por la justicia, en el campo de la salud está empañado por el desconocimiento, las posiciones sensacionalistas e irresponsables de los medios de comunicación y por la presión integrista de las religiones cristianas. Aun en las academias y en las sociedades médicas, las instancias de discusión están frecuentemente sujetas a las presiones de los diferentes grupos de poder y el integrismo religioso se hace presente. Por ello, las instancias actuales de discusión, no pueden dictar normas definitivas, sino plantear ejes temáticos para unos consensos de mínimos que tengan en cuenta los aspectos particulares de la región latinoamericana. Es importante abogar por una bioética laica que permita la expresión de todas las corrientes sin exclusiva.

3. El mito de la »salud perfecta« y de la juventud como precepto de vida

La ética de la vida como proceso biológico y social está reemplazada por la moda del vivir personal inmediato. 10 Las clases latinoamericanas media y alta no escapan al miedo moderno de la muerte biológica »natural«. En esta época de contradicciones, las muertes accidentales a cualquier edad son más aceptadas, ya que se ven como eventos no deseados pero independientes de la voluntad de las personas y sus familiares. Al contrario, las muertes por enfermedades crónicas y por el envejecimiento biológico son rechazadas como desafíos al conocimiento científico y a las posibilidades que ofrece este conocimiento. Los medios de comunicación son la parte visible del mito de la »salud perfecta« que conserva la imagen de la juventud, a cambio de conductas sanas recomendadas por la medicina y de cirugía plástica. Los retratos de la vejez suscitan el mismo cariño empañado de lástima que las imágenes de las especies en vía de extinción. Inclusive en el lenguaje, los términos de vejez y de ancianos han dejado lugar a elipses como »tercera y cuarta edad«. Estos términos responden a la concepción aséptica de lo »políticamente correcto«, silenciando las enfermedades y las necesidades de esta etapa de la vida, así como la muerte como desenlace ineludible.
11 La juventud como la reproducción son los opuestos a la desaparición física y el olvido; la medicina y particularmente la genética, están supuestas resolver esta contradicción según los deseos profundos de cada persona. En cada país de América Latina, el avance de este fenómeno dependerá de la velocidad de introducción de esta »nueva« cultura de lo inmediato presente y de la cohesión social y cultural. Los países más vulnerables, son los que, además de sus problemas económico-políticos, no tienen una cultura fuertemente enraizada en la sociedad o han sido sujetos de crisis sociales graves que han destruido las relaciones sociales. La ética de la vida como proceso biológico y social está reemplazada por la moda del vivir personal inmediato.
12 Es bueno, entonces, recordar los principios de beneficencia y de no-maleficencia (cuidar con responsabilidad y no hacer daño) y de justicia (equidad de acceso a todos los servicios de salud incluido la genética). Las funciones esenciales de la medicina son: reparar los daños (traumas, quemaduras), tratar las enfermedades (atención y rehabilitación), y prevenir los daños para una calidad de vida aceptable para las personas. La genética no escapa a las obligaciones de estas funciones, aun si su rol específico en la prevención es todavía más visible que para la atención y la rehabilitación. Al olvidar los principios de autonomía, beneficencia y justicia, estas funciones médicas violan los derechos humanos de libertad (de decisión) y dignidad (en el trato).

4. Aplicación de los campos de la genética en América Latina

4.1 La consejería genética

¿Cómo se da la información sobre las enfermedades incurables y no prevenibles? ¿Y a qué da derecho esta información? 13 La dificultad o la imposibilidad de acceder a las pruebas genéticas en América Latina hace parte del problema general de acceso a los recursos de salud, más cuando no se consideran como una necesidad que amerita hacer parte de los paquetes básicos de salud propuestos por las reformas estructurales del sector público de salud. Para el grupo social, que sí puede acceder a las pruebas genéticas, ¿cómo se da la información sobre las enfermedades incurables y no prevenibles? ¿Y a qué da derecho esta información? Las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud para la asesoría genética a pacientes y familiares (WHO 1998) son las siguientes:
14
  • Información completa, cuidadosa, imparcial y neutral (excepto si existe un tratamiento accesible), en un lenguaje claro que los consultantes puedan entender. Esta información debe incluir todos los resultados, inclusive los resultados ambiguos y los que el asesor genético no considere relevantes, sin informar los resultados sin relación con la salud como la no-paternidad o el sexo del feto.
15 La realidad en la mayoría de los casos en América Latina, muestra que esta primera recomendación choca con los prejuicios de »salud perfecta« o las creencias religiosas del cuerpo médico, que frecuentemente presentan una información incompleta, que estiman necesaria para la toma de decisión de los padres y que corresponde a su propia visión.
16
  • Aceptar las decisiones que tomen los y las consultantes.
17 En el sistema vertical de las relaciones clínicas que se dan en la mayoría de nuestros países, reforzada por los prejuicios paternalistas, étnicos o de clases sociales, esta posición de respeto de la decisión de los consultantes es excepcional; en general el personal de salud trata de influenciar las decisiones hacia lo que considera lo mejor para el o la consultante y su familia.
18
  • Comunicar que el deber ético del médico es decir a los familiares que pueden tener un riesgo genético al mismo tiempo que debe respetar la decisión de las personas y de las familias de no conocer la información genética y los resultados de los estudios, excepto cuando se trate de pruebas para enfermedades tratables en recién nacidos y niños.
19 La aparente contradicción entre el deber ético de información y el respeto de no conocer de la familia puede crear un dilema importante para el cuerpo médico si este no ha recibido una formación en bioética que le prepara a entender los principios de no-maleficencia y de autonomía en el contexto particular de cada situación. Además es necesario tener elementos de antropología cultural, de sociología y de historia para compartir las inquietudes, las lentitudes, las diferencias de lenguaje y de pensamiento de los diferentes pueblos americanos.
20
  • Preservar la integridad de la familia e informar sobre la importancia de revelar su estado de portador o portadora al cónyuge o pareja, si es que desea procrear, y comentarles acerca de los posibles efectos dañinos de esa revelación sobre el matrimonio.
Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE):
Consentement éclairé et information des personnes qui se prêtent à des actes de soin ou de recherche.
Paris 1998.
external linkRecomendación
21 A pesar de los avances en los derechos de las mujeres, con la integración de los acuerdos de Beijing (1995) en las leyes de la mayoría de los países de América Latina, el machismo sigue marcando las relaciones de pareja. En general la mujer es receptora de la información en salud, ya que el machismo disminuye la participación de los hombres en la salud sexual y reproductiva. Al recibir las informaciones negativas, la mujer se encuentra sola para digerirlas y afrentar sus sentimientos de angustia y de culpabilidad, para luego transmitir esta información al resto de la familia. Este sufrimiento psicológico se ve agravado por la ausencia de soluciones que no sean el aborto en países en los cuales el aborto es penalizado legalmente y moralmente; así que la información genética, en el contexto de los países latinoamericanos, en lugar de ser una información liberadora que permite a la mujer y a la pareja decidir interrumpir este embarazo, aumenta las contradicciones de las mujeres con la sociedad actual.
22 Por otra parte, la aceptación de llevar, él mismo o su pareja, un potencial genético que puede transmitir una enfermedad o defecto, es difícilmente soportable para los hombres que son reconocidos socialmente como procreadores. Generalmente hay ruptura de la pareja con abandono de la mujer y ruptura de su intimidad genética al quedar públicamente como el culpable de la ausencia de descendencia. Lo que crea una situación extremadamente difícil (psicológicamente y económicamente) para las mujeres cuando se afrentan a estas noticias. Más cuando la posibilidad de fertilización extrauterina está reservada a las más preparadas culturalmente y económicamente. Este punto es uno de los mas difíciles de resolver por parte de los médicos si no se apoyan en un equipo de salud con enfermeras, asistentes sociales, psicólogos y grupos de la comunidad. Para las propuestas de legislación sobre el tamiz genético, es importante tomar en cuenta la decisión del Consejo Consultivo Nacional de Ética en Francia que considera que cualquier trasgresión del principio del secreto médico puede traer consigo un efecto negativo para el tamiz genético ya que »las personas podrían sentirse amenazadas por una divulgación de elementos de su intimidad biológica« y no puede haber equivalencia con la declaración obligatoria de las enfermedades infecciosas: »el interés del grupo no puede ser defendido con sanciones penales para la persona o el médico« (CCNE 1998).
23
  • Proteger la privacidad de los individuos y las familias de intrusiones injustificadas por parte de empleadores, aseguradoras y escuelas e informar a las personas y a las familias acerca del posible mal uso de la información genética por parte de terceros.
24 ¿Cómo hacer compatibles estas recomendaciones con las anteriores en el sistema de salud pública o de seguridad social y frente a la necesidad de integrar una estructura social comunitaria y solidaria? Es un dilema que amerita un debate social profundo sobre un tipo de sociedad que respete los derechos humanos individuales al mismo tiempo que rescate los valores de solidaridad y cohesión de las sociedades campesinas e indígenas.
La bioética latinoamericana debe reflexionar sobre la contradicción aparente entre las tradiciones culturales tradicionales solidarias y el precepto de confidencialidad médica y privacidad de los datos personales. 25 En efecto, las decisiones sobre los grandes momentos de la vida y del proceso salud–enfermedad, no se toman a nivel individual, sino que participa la familia ampliada y el grupo social. En caso de un nacimiento futuro, de enfermedades que pueden producir la muerte, y otras ocasiones de similar trascendencia, muchos grupos indígenas se reúnen en el lugar de reunión alrededor de los dirigentes y del sacerdote tradicional para adoptar una decisión consensuada y/o santificada por la ceremonia. En muchas comunidades, el personal de salud y de educación hace parte de un grupo familiar local y la difusión de la información es frecuente. Dependiendo del carácter de la información, está será difundida o escondida por las propias personas afectadas o por sus familiares o enemigos y se crearán nuevas relaciones de solidaridad o de rechazo. El debate social sobre la información genética debe tomar en cuenta estos elementos para ofrecer alternativas de solución. Y la bioética latinoamericana debe reflexionar sobre la contradicción aparente entre las tradiciones culturales solidarias y el precepto de confidencialidad médica y privacidad de los datos personales.

4.2 El diagnóstico prenatal

26 El diagnóstico prenatal brinda informaciones sobre el estado de salud del feto para decidir continuar o interrumpir el embarazo si se detecta alguna anormalidad fetal. La Organización Mundial de la Salud diseñó algunos lineamientos (WHO 1998):
27
  • Debe estar disponible para aquellos con mayor necesidad médica, sin importar la capacidad de pago no otras consideraciones, lo mismo que otros servicios de genética. Debe ser disponible independientemente de la opinión de la pareja respecto del aborto. En ocasiones resulta útil para que los padres preparen el recibimiento de un niño con alguna anormalidad.
  • Es voluntario.
  • Debe ser precedido y seguido por asesoramiento genético.
28 Estas tres recomendaciones tienen los mismos cuestionamientos descritos para el asesoramiento genético y deben considerarse como una meta de excelencia de la atención médica en el campo de la genética.
»La decisión de la mujer o la pareja de abortar o continuar el embarazo de un feto afectado debe ser respetada y protegida en el marco de la familia, las leyes, la cultura y la estructura social del país.«

Organización Mundial de la Salud
29
  • Debe realizarse sólo por razones relevantes para la salud del feto o la madre y no es aceptable para la selección de sexo más que en caso de enfermedades ligadas al cromosoma X, ni para pruebas de paternidad, excepto en caso de violación o incesto.
30 La realidad enseña que, aun en los embarazos sin complicaciones, las parejas quieren conocer el sexo del feto para prepararse al recibimiento y que hace parte del ritual social alrededor del nacimiento moderno; no se ha visto que, en América Latina, esto implique un sesgo a favor o en contra de un sexo particular, por lo que esta recomendación debe ser matizada y adaptada a cada caso. Por otra parte, la paternidad irresponsable imperante en varios países de Centroamérica y el Caribe, ha llevado a los gobiernos a promover leyes que permiten a las madres inscribir a sus hijos e hijas bajo el apellido del padre biológico, en caso de rechazo de éste, se aplicaría la prueba de paternidad (Costa Rica en 1999, Panamá en 2001). Si bien estas leyes responden a una necesidad social de respeto a los derechos de las mujeres y de la niñez, su aspecto ético puede ser discutible ya que las mismas implican la negación de la autonomía responsable de ambos participantes de esta relación sin ofrecer educación previa de la pareja.
31
  • La decisión de la mujer o la pareja de abortar o continuar el embarazo de un feto afectado debe ser respetada y protegida en el marco de la familia, las leyes, la cultura y la estructura social del país. La pareja y no el profesional es la encargada de tomar la decisión.
32 Esta formulación ambigua de la recomendación refleja las leyes restrictivas sobre el aborto en los países latinoamericanos, y hace recaer sobre la pareja la entera responsabilidad de su decisión. Esta posición se empara en el respeto de la autonomía de la pareja y a la neutralidad de los profesionales de la medicina; sin embargo, las trabas burocráticas que imponen las leyes sobre el aborto, las convicciones religiosas de los médicos en contra del mismo y que invocan su derecho a la objeción de conciencia, y el trauma psicológico de esta decisión para la pareja, resultan frecuentemente en la continuación de un embarazo no deseado o en aborto fuera de las instalaciones de salud.

4.3 Tamiz genético y pruebas genéticas

Lynn Eaton:
»Commission warns against selling genetic tests direct to the public«.
En: British Medical Journal 326.7393 (2003).
external linkNota
33 El tamiz genético son pruebas que se realizan en personas aparentemente sanas, con el propósito de identificar el riesgo para desarrollar una enfermedad, como la fenilcetonuria o el síndrome de Down. Las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (WHO 1998) son las siguientes:
34
  • Son voluntarias. En los recién nacidos sólo son obligatorias si el tratamiento les beneficia.
  • Son precedidas por la información adecuada sobre sus propósitos, posibles resultados y probables opciones.
  • Se realizan después de notificárselo a la población, si constituyen estudios epidemiológicos anónimos.
35 Por el costo de estas pruebas y la falta de registros epidemiológicos sobre este tipo de enfermedades, el tamiz está poco empleado en nuestros países. En Panamá y los países del Caribe, el tamiz de la anemia falciforme en los niños de un año de edad responde a la necesidad de disminuir la mortalidad y controlar esta enfermedad desde temprano, por lo que cuenta con el apoyo de la sociedad y de los y las pediatras. El problema es la falta de estudios para la aplicación de un tamiz específico de las enfermedades tratables en cada uno de los países latinoamericanos, y el debate bioético no tiene los datos epidemiológicos objetivos en este campo para proponer alternativas que tomen en cuenta el principio de justicia.
36 Sin embargo, los avances tecnológicos y su comercialización rápida presentan nuevos problemas denunciados por la United Kingdom's Human Genetics Commission en un informe al gobierno inglés. El informe recomienda que las pruebas estén bajo reglamentación para asegurar su calidad y su conformidad a los propósitos que dicen perseguir. La genética humana no debe ser mal usada comercialmente, se debe dar información al público para desalentar su uso doméstico y al contrario desarrollar servicios de atención genética que permitan el acceso a cualquier prueba genética clínicamente relevante y útil (Eaton 2003). La globalización de las modas y la apertura de los mercados sin reglamentaciones locales dejan entrever nuevos problemas sobre los cuales las sociedades latinoamericanas y los comités de bioética deben reflexionar.

4.4 La investigación en genética y el consentimiento informado

37 La investigación en seres humanos debe darse sobre la base de una información completa, veraz y clara que permita la participación libre, voluntaria y responsabilizada de las personas involucradas. La investigación en genética no difiere de la investigación en general, salvo por sus connotaciones psicológicas y sociales. Sobre la base de las normas bioéticas de la investigación, la Organización Mundial de la Salud (CIOMS 2003) definió los puntos necesarios para un consentimiento verdaderamente informado, en los cuales el último punto es específico para la genética:
Sergio Cecchetto:
»Patentar indios. Genética, dominación e identidad cultural en el sur argentino-chileno«.
En: ProDiversitas (1997).
external linkArtículo
38
  • Propósito y naturaleza del estudio.
  • Razones de la invitación a participar y constancia que la colaboración es voluntaria.
  • Procedimientos programados.
  • Riesgos e incomodidades de las pruebas.
  • Confidencialidad de los datos de identificación del o la participante.
  • Nombre del investigador o investigadora para preguntas y aclaraciones.
  • Derecho a dejar el estudio en cualquier momento.
  • Derecho de la persona o de la familia a seguir recibiendo la atención médica aunque abandone el estudio.
  • Posibles beneficios para otras personas y para la ciencia.
  • Inseguridad de los resultados de las pruebas y asesoramiento genético.
39 La historia reciente ha dejado recuerdos amargos en la población indígena con investigaciones que no respetaron estos principios (Cecchetto 1997). 5 Pero la vigilancia de los grupos sociales organizados y la formación de comités de ética de la investigación en las diferentes universidades y en el ámbito nacional han permitido corregir y mejorar las deficiencias existentes. Sin embargo, el problema se ha desplazado hacia la pertenencia del patrimonio genético de las plantas con potencial medicinal y su explotación para la humanidad.

5. Genética y manipulaciones

40 En Estados Unidos, la genética ha cuestionado la clasificación racial en medicina y en la investigación biomédica (Angier 2000). Esta preocupación responde al hecho histórico de discriminación racial, pero los epidemiólogos consideran que esta clasificación es útil para emitir hipótesis sobre los factores de riesgos genéticos y ambientales, y que ella hace hincapié sobre la región geográfica del origen ancestral de un grupo particular (González Burchard 2003) y que históricamente las particularidades genéticas han sido determinadas por la geografía. Los adversarios de la clasificación racial no niegan las diferencias y particularidades entre un grupo y otro, pero consideran que los factores socioeconómicos tienen más importancia para la incidencia y el pronóstico de las enfermedades como la diabetes mellitus tipo 2 (Schulman et al. 1999). Este debate es particularmente importante para los países de América Latina, ya que se encuentran partidarios de ambas tesis.
Natalie Angier:
»Do Races Differ? Not Really, Genes Show«.
En: New York Times,
22 August 2000.
external linkArtículo


United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization (UNESCO):
Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. Paris 1997.
external linkDeclaración
41 Otro peligro para la genética es la concepción neoliberal de que todo producto tiene un valor comercial. Estos conceptos no son particulares a la genética, pero en este caso se trata del cuerpo humano o de sus partes. La solicitud de patentes sobre el patrimonio genómico o sobre secuencias de ADN ha encontrado la resistencia de los grupos organizados de la sociedad civil desde 1992, que favoreció la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos (UNESCO 1997) y la condena de patentes de genes por los secretarios de investigación del G8, más Brasil, China, México y la India, en 2000. Sin embargo, la Comisión Europea ha emitido una ley que permite patentar las invenciones biotecnológicas desde el 30 julio 2000, lo que abre la puerta a las leyes del mercado, dejando de lado los principios de salud humana o pública y los derechos humanos. El antecedente de la venta y tráfico de órganos para transplante debe ponernos en alerta sobre las consecuencias de estas ideas. En la actualidad, los diferentes proyectos de estudios con recolección de sangre en poblaciones locales, están siendo analizados atentamente por los comités de bioética.
42 El debate sobre la clonación en América Latina retoma las interrogantes del debate general sobre este tema: ¿Quién tiene derecho sobre las células madres? En los casos de la clonación así como de la reproducción extrauterina las células madres fueron donadas por una persona o pareja, con su consentimiento para el propósito que le fue expresado por el médico a cargo del experimento, y esta pareja quiere hacer valer sus derechos; pero este médico puede invocar la ley que prohíbe destruir las células embrionarias vivas y el derecho de la genética a investigar para curar y quedarse con las células; a su vez, los patrocinadores que financian la investigación pueden invocar las leyes de derecho comercial; y el Estado puede considerar que este potencial genético es patrimonio de la sociedad y por lo tanto bajo su responsabilidad. La validez de los argumentos de cada uno de los actores refleja la complejidad del problema en la sociedad actual por la multiplicidad de actores y por la ausencia de consenso y de legislación sobre el particular en nuestros países. La situación no es nueva, ya que se ha dado con los trasplantes de órganos, pero ella es ejemplar porque refleja todas las ambigüedades, prejuicios y contradicciones de la sociedad con todo lo que se relaciona al origen de la vida.
43 A esta primera pregunta se suma otra, inmediata: ¿Qué representan las células madres? Con la cual ampliamos el debate sobre el origen de la vida, y se abren las confrontaciones entre las religiones y la laicidad, la autonomía (¿de quién? ¿de las células? ¿de la donante? ¿del investigador?), la no-maleficencia (¿para quién? ¿la madre? ¿la pareja?), la justicia y los derechos humanos (¿de quién? ¿de la generación actual o futura?). En América Latina estas interrogantes, deben tomar en cuenta múltiples elementos para inscribirse en el debate en un marco de respeto de las personas.

6. Conclusión

44 La genética, por su novedad y la íntima relación entre las incertidumbres de la investigación y de la clínica, plantea múltiples interrogantes que sólo podrán ser resueltas con los avances del conocimiento, acompañados del debate democrático sobre el tipo de sociedad a la cual aspiramos para nosotros y las generaciones futuras. Los principios éticos contenidos en las Constituciones nacionales, la Declaración de los Derechos Humanos y otros textos adoptados por la ONU y las propias leyes nacionales que protegen los derechos ciudadanos deben servir de base a estos debates.
45 Por su parte, el debate sobre los embriones en América Latina implica varias preguntas: ¿A quién pertenecen los embriones? y de esta primera pregunta derivan otras: ¿Cómo prevenir la explotación comercial de las parejas y de las mujeres en particular? ¿Las leyes son suficientes en el contexto social de desigualdad de género? ¿Los Estados están en capacidad de vigilar el cumplimiento de las leyes? ¿Los Estados latinoamericanos son laicos o confesionales? ¿Cómo centrar el debate sobre los Derechos Humanos?
polylog. Foro para filosofía intercultural 6 (2005).
Online: http://them.polylog.org/6/fvc-es.htm
ISSN 1616-2943
© 2005 Autora & polylog e.V.

Bibliografía

Notas

1
Este texto es la versión actualizada, modificada y ampliada del artículo »Bioética y genética en América Latina«, publicado en Acta Bioética 10.2 (2004), 155-166.go back
2
La Comisión Económica para América Latina y el Caribe (CEPAL) es un organismo de las Naciones Unidas que recopila los datos económicos y sociales de América Latina. go back
3
Algunos países poseen leyes sin normas de aplicación, lo que da lugar a diferentes interpretaciones. Además los recursos tienden a privilegiar a las ciudades, particularmente la capital, en detrimento del campo. go back
4
Las conferencias de El Cairo y de Beijing tuvieron como temas centrales la salud sexual y reproductiva y los derechos de las mujeres en el marco de la equidad de género. Los convenios suscritos en ellas permiten a las mujeres reclamar acceso a los métodos anticonceptivos y a la educación sexual en equidad. go back
5
En 1992, se produjo el primer escándalo de investigación del patrimonio genético de una mujer indígena bajo engaño por investigadores de Estados Unidos y Panamá. La corte judicial obligó a parar la investigación. Los Consejos Indígenas de toda América emitieron una resolución que obliga a los investigadores y/o patrocinadores a presentarles las investigaciones en poblaciones indígenas previo a su implementación. go back

Autora

Claude Vergès de López, doctora en educación, es pediatra neumóloga y coordinadora de la Comisión de Bioética del Hospital del Niño, Panamá. Es también profesora de ética en la Facultad de Medicina de la Universidad de Panamá y coordinadora asociada del Centro de Estudios de Bioética de la Facultad de Medicina, Universidad de Panamá. Sus áreas de especialización son la bioética clínica (pediatría), los derechos humanos en relación con cuestiones bioéticas y los derechos de la niñez y de las mujeres. Entre sus publicaciones destacan Salud y enfermedad de la mujer Ngobe (con Noemí Farinoni, 1999) y Género en el curriculum de las ciencias de la salud (con Cleopatra Allen, Barrero Salazar Lupe y Aida de Prosperi, 2000).
Dra. Claude Vergès de López
Apdo 5441
Balboa-Ancón
Panamá
República de Panamá
emailvergeslopez@cwpanama.net
temas bibliografía agenda archivo antología calendario enlaces perfil