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Claude Vergès de López

Genetik und Bioethik in Lateinamerika

Inhalt español

1. Die Macht der Ärzte und die Menschenrechte 2. Bestehen die Voraussetzungen für eine Diskussion über Genetik in Lateinamerika? 3. Der Mythos der »perfekten Gesundheit« und der Jugendlichkeit als Lebensmaxime 4. Anwendungsbereiche der Genetik in Lateinamerika 4.1 Genetische Beratung 4.2 Pränataldiagnostik 4.3 Gen-Screening und Gentest 4.4 Genetische Forschung und die informierte Einwilligung 5. Genetik und Manipulationen 6. Schlussfolgerungen Literatur Anmerkungen

				1. Die Macht der Ärzte und die Menschenrechte
		Trotz aller Unbekannten im Bereich des menschlichen Erbguts und vieler Krankheiten, die es noch aufzudecken gilt, ist die Genetik das paradigmatische Beispiel für ärztliche und wissenschaftliche Macht.	1	Man kann nicht von der Einbeziehung bioethischer Normen in die Genetik sprechen, ohne zuerst die Beziehung zwischen der Macht der Ärzte und dem Recht der Personen aufzuzeigen. Die Medizin hat universale und nicht-diskriminierende Prinzipien zu den ihren gemacht, und zwar aufgrund der Regel, dass medizinische Tätigkeit auf Evidenz basieren soll und auf der Verpflichtung, Neutralität der Gefühle zwischen den Subjekten im Gesundheitswesen zu wahren. Obwohl die Medizin vorgibt, im Besitz des speziellen Wissens zu sein, das notwendig ist zur Vorbeugung, Heilung und Rehabilitation von Krankheiten, hat sie sich in einem Machtkörper konstituiert, der versucht, alle menschlichen Akte zu normieren, die mit der Gesundheit und dem Überleben der menschlichen Spezies zusammenhängen (Farmer 1999).
			2	Trotz aller Unbekannten im Bereich des menschlichen Erbguts und vieler Krankheiten, die es noch aufzudecken gilt, ist die Genetik das paradigmatische Beispiel für ärztliche und wissenschaftliche Macht. In der Tat hat das imaginäre Publikum der Genetik eine fundamentale Rolle in der Eliminierung von Krankheiten zugeschrieben, die inkompatibel mit dem Leben sind oder eindeutig die menschliche Lebensqualität beeinträchtigen. Dies findet seinen Ausdruck in einer ideologische Macht ohne Einschränkungen gegenüber den einzelnen Personen und den Gesellschaften einschließlich der Ärzte. Die Massenmedien haben dazu beigetragen, dieses Bild einer Allmacht zu etablieren, und haben damit die Bereitschaft begünstigt, ärztliche Entscheidungen im Bereich der Genetik zu akzeptieren. Tatsache ist, dass sowohl die Kranken als auch ihre Familienangehörigen wenig Allgemeinwissen bezüglich der Biologie des Menschen und speziell bezüglich der Genetik besitzen, da 75–80 % der Bevölkerung keine weiterführende Schule besucht hat (CEPAL 2000 2). Auf dieses Fehlen von Wissen wird seitens des Gesundheitspersonals aufgrund eigenen Unwissens oder der Überzeugung von der Macht der Genetik nicht eingegangen. Daher kann man nicht von einer informierten Einwilligung in die zu treffenden Entscheidungen sprechen.
			3	Die Arzt-Patient-Beziehung ist in Lateinamerika noch stark von den kulturellen und sozialen Vorgaben einer Abhängigkeit von und Unterwerfung unter die ärztliche Autorität geprägt. Dies ist der Grund, warum Arzt oder Ärztin über Fragen der Genetik auf der Basis ihres moralischen Verantwortungsgefühls und ihres Respekts gegenüber den Menschenrechten der Kranken entscheiden. Die Teilhabe der Patienten an den Entscheidungen über ihren Gesundheits- oder Krankheitszustand hängt von ihrem Zugang zu Informationen über das Problem ab, also vom Zugang zu Büchern, Zeitschriften und dem Internet. Das begrenzt den Zugang auf die Mittelklasse mit höherer Schulbildung, in etwa 20–35 % der Bevölkerung (CEPAL 2000). Das Gesundheitswesen steht in der Verantwortung, wissenschaftlich, klar und verständlich zu informieren. Für die Mehrheit der Bevölkerung stellt dies ein wesentliches Element hinsichtlich ihrer Entscheidungsfähigkeit als Nutzer von Gesundheitsleistungen dar. Auf dem Feld der Genetik bedeutet dies nach wie vor eine Herausforderung angesichts der Ignoranz und der bestehenden Mythen und Vorurteile.
			4	Die Interdependenz zwischen der medizinisch-biologischen Wissenschaft einerseits und der Technik sowie der aktuellen Entwicklungsgeschwindigkeit andererseits hat in der Öffentlichkeit das Bild einer Wissenschaft verbreitet, die neutral ist im Konflikt mit den Humanwissenschaften. Ihre Entdeckungen lassen die wissenschaftliche Gemeinschaft davon ausgehen, dass es auf dem Feld der Forschung weder Tabus noch Grenzen gibt und geben darf. Das Echo der europäischen und nordamerikanischen Ethikdebatten beschränkt sich in Lateinamerika auf bioethische Studien und religiöse Gruppen.
			5	Die bestehenden wirtschaftlichen Ungleichheiten beschränken den Zugang zu Spezialmedizin wie die Genetik auf ein kleines gesellschaftliches Segment (10–30 % der Bevölkerung, je nach Land). In dieser Gruppe herrscht die Ideologie des Marktes vor: Die Genetik wird als eine High-Tech-Wissenschaft gesehen und gewertet, die nur denen zugänglich ist, die sie sich kaufen können. Zudem überlagern die Theorien des genetischen Determinismus die Ideologie des »Erfolgs aufgrund der persönlichen Fähigkeit zur Reichtumsproduktion«. Trotzdem postuliert die Demokratisierung der sozialen Beziehungen, insbesondere im Cono Sur 3, sowie der Einfluss des liberalen Modells die Person als Prinzip und Wert der modernen Gesellschaften. Diese Grundsätze der Freiheit und Gleichheit schlagen sich in den jeweiligen nationalen Verfassungen nieder, ebenso in der Ratifizierung der UN-Menschenrechtserklärung und nachfolgenden Übereinkommen und Deklarationen zum Thema.
		World Health Organization (WHO): Proposed International Guidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and Genetic Services. Geneva 1998. Bericht Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS): International Ethical Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects. Geneva 2002. Richtlinien United Nations Organization (UNO): United Nations Declaration on Human Cloning. New York 2005. Erklärung	6	Alle Verfassungen in Lateinamerika erkennen das Recht auf Gesundheit ihrer Bürgerinnen und Bürger an, aber die Verwirklichung dieses Rechts hängt sowohl von den gesetzlichen Rahmenbedingungen des jeweiligen Landes ab als auch von der Verteilung seiner wirtschaftlichen und gesellschaftlichen Ressourcen (Casa Zamora 2000). 4 Daher stellt man große Ungleichheiten zwischen den verschiedenen Ländern und innerhalb jedes einzelnen Landes fest: Stadt und Land, Deckung der Sozialversicherung, Zugang zum Gesundheitswesen. Was die Genetik betrifft, wird in allen Ländern (außer Kuba) das Recht auf genetische Beratung durch das Verbot von Abtreibung und durch den Mangel an sozialen Strukturen für genetisch Kranke mit Behinderung getrübt. Die Patientenrechtsgesetze der meisten lateinamerikanischen Länder wurden in den 2000er Jahren angepasst und beinhalten das bioethische Autonomieprinzip nach Beauchamp und Childress (2001). Dieser Autonomiegrundsatz gesteht dem Patienten das Recht zu, seine Entscheidungen aufgrund von vollständiger und wahrer Information zu fällen. Mit seiner Unterschrift erteilt er seine Einwilligung in die notwendigen Behandlungen zur Wiederherstellung seiner Gesundheit. Andererseits haben alle lateinamerikanischen Länder die sexuellen und reproduktiven Rechte der Frau ratifiziert, wie sie in den Deklarationen der UN-Konferenzen von Kairo (1984) und Peking (1995) 5 formuliert wurden. Sie erlauben es, die Macht der Ärzte über den Körper der Frau zur gelenkten Fortpflanzung in Frage zu stellen. Diese juristische Übersetzung der persönlichen Freiheit bedeutet insbesondere im Bereich der Genetik einen Rückhalt zur Verteidigung von Integrität und Würde gegenüber dem Missbrauch von ärztlicher Macht. Nichtsdestotrotz werden ihre Anwendung vom Wissensstand und Organisationsgrad der jeweiligen Person abhängen.
			7	Die Genetik ist eine relativ neue Wissenschaft und hat sowohl zu einem besseren Verständnis der Erbkrankheiten beigetragen als auch Antworten auf Probleme der Unfruchtbarkeit und der künstlichen Befruchtung gefunden. Aus diesen Gründen müssen wir die Notwendigkeit der wissenschaftlichen Forschung anerkennen. Eine Begrenzung ihres Fortschritts wäre kontraproduktiv. Trotzdem haben die in Unkenntnis der sozialen Beziehungen und der Menschenrechte begangenen Fehler und Missbräuche die gegenwärtige Gesellschaft sensibilisiert. Da es notwendig ist zu definieren, was Forschung und was Manipulation ist, versucht man nun, der Wissenschaft im Allgemeinen und der Genetik im Besonderen Grenzen nach außen zu setzen. Sowohl die Organe der Vereinten Nationen als auch die nationalen (USA) oder supranationalen bioethischen Komitees (Europa) haben für die Genforschung Empfehlungen und Normen ausgearbeitet, insbesondere auch für ihre Anwendung (WHO 1998; CIOMS 2003; UNO 2005).
				2. Bestehen die Voraussetzungen für eine Diskussion über Genetik in Lateinamerika?
			8	Die demokratische Gesprächskultur ist in Lateinamerika eher kleiner als größer geworden, und die Diskussion über die bioethischen Implikationen der Genetik können die politischen Machtstrukturen und das derzeitige Gesellschaftsgefüge in Frage stellen. Trotzdem haben die Globalisierung der Information und die Veränderungen in den Ländern des Cono Sur die Bedingungen für eine öffentliche Teilnahme begünstigt. Bis vor fünf Jahren war die Ethikdebatte auf einige Länder beschränkt, in denen die Bioethik weiter entwickelt war, wie etwa Brasilien, Argentinien oder Chile. Zurzeit stellen die klinischen oder universitären Ethikkomitees, zu denen die Panamerikanische Gesundheitsorganisation den Anstoß gab, die Räume für eine »Diskursethik« nach Habermas und Apel dar. In einer zweiten Etappe ist es notwendig, dass die ethische und bioethische Diskussion über diese Orte hinausgeht und den Konsens der Mehrheiten über die fundamentalen Probleme in der lateinamerikanischen Gesellschaft ausdrückt. Die Beiträge der Genetik sind wesentlich für die Diskussionen über den Beginn des Lebens, die Abtreibung und die künstliche Befruchtung, ebenso für die Lebensqualität und die Verteilung der Gesundheitsressourcen.
			9	Die Schwierigkeit besteht darin, dass man es für notwendig hält, dieser Diskussion Priorität einzuräumen gegenüber den drückenden Problemen der Sozialethik und des Zugangs zu Gesundheitseinrichtungen in allen Ländern Lateinamerikas. Zurzeit ist man im universitären Bereich noch zu keiner Übereinstimmung darüber gelangt, ob die Forderung des Rechts auf Freiheit (zur Entscheigung in Gesundheitsfragen) herausgehoben werden soll oder ob das Recht auf Gerechtigkeit (nämlich der gleichberechtigte Zugang zu Gesundheitsleistungen) Vorrang hat. Während die gesellschaftliche Debatte dem Kampf für mehr Gerechtigkeit Priorität einräumt, ist die entsprechende Debatte im Gesundheitsbereich getrübt von Unkenntnis, den sensationslüsternen und unverantwortlichen Positionen der Kommunikationsmedien sowie dem fundamentalistischen Druck der christlichen Kirchen. Selbst in den Akademien und medizinischen Gesellschaften sind die Diskussionsgremien häufig dem Druck der unterschiedlichen Machtgruppen unterworfen und dem Einfluss des religiösen Fundamentalismus ausgesetzt. Aus diesem Grund können die gegenwärtigen Diskussionsgremien keine definitiven Normen vorschreiben, sondern nur thematische Leitlinen für Minimalkonsense vorstellen, die die Eigenheiten der Region Lateinamerika berücksichtigen. Wichtig ist es, sich für eine säkulare Bioethik einzusetzen, die ohne Ausnahme allen Strömungen Ausdruck zu verleihen mag.
				3. Der Mythos der »perfekten Gesundheit« und der Jugendlichkeit als Lebensmaxime
		Die Ethik des Lebens als biologischer Prozess wird durch die Mode eines unmittelbaren persönlichen Lebensrhythmus ersetzt.	10	Die lateinamerikanische Mittel- und Oberschicht entkommt nicht der modernen Angst vor dem »natürlichen« biologischen Tod. Eher werden in dieser widersprüchlichen Zeit Unfalltote jeden Alters akzeptiert, da Unfälle als unerwünschte Ereignisse gesehen werden, auf die der Einzelne und seine Angehörigen keinen willentlichen Einfluss haben. Im Gegensatz dazu wird der Tod aufgrund von chronischen Krankheiten oder aus Alterschwäche nicht an sich herangelassen; er stellt vielmehr eine Herausforderung für die Wissenschaft und ihre technischen Möglichkeiten dar. Die Kommunikationsmedien sind sichtbarer Teil des Mythos der »perfekten Gesundheit«. Sie verbreiten das Bild der Jugend, die man sich erhält, wenn man denn nur die empfohlenen Gesundheitsratschläge der Medizin und plastischen Chirurgie befolgt. Portraits des Alters wecken das gleiche zärtliche Mitleid, das wir für vom Aussterben bedrohte Arten empfinden. Sogar in der Sprache sind die Begriffe »hohes Alter« oder »Greis« elliptischen Ausdrücken wie »Drittes oder Viertes Alter« gewichen. Diese Begriffe korrespondieren mit der aseptischen Vorstellung davon, was politisch korrekt ist, und verschweigen nicht nur Krankheiten und die besonderen Bedürfnisse dieser Lebensetappe, sondern auch den Tod als unumgänglichen Ausgang.
			11	Jugend und Fortpflanzung sind die Gegenstücke zum körperlichen Verschwinden und Vergessen(werden). Von der Medizin und besonders von der Genetik erwarten wir im tiefsten Inneren, dass sie diesen Widerspruch auflösen. Das Fortschreiten dieses Phänomens hängt in allen lateinamerikanischen Ländern von der Geschwindigkeit ab, mit der diese »neue« Kultur des unmittelbar Gegenwärtigen einsetzt, sowie vom sozialen und kulturellen Zusammenhalt. Die verwundbarsten Länder sind diejenigen, welche neben ihren wirtschaftlich-politischen Problemen auch keine Kultur haben, die fest in der Gesellschaft verwurzelt wäre, oder solche, in denen durch schwere gesellschaftliche Krisen das soziale Beziehungsgeflecht zerstört worden ist. Die Ethik des Lebens als biologischer Prozess wird durch die Mode eines unmittelbaren persönlichen Lebensrhythmus ersetzt.
			12	Daher ist es wichtig, die Grundsätze der Wohltätigkeit und des Nicht-Übelwollens (mit Verantwortung pflegen und keinen Schaden anrichten) und der Gerechtigkeit (gleicher Zugang für alle zu sämtlichen Gesundheitsleistungen einschließlich der Genetik) in Erinnerung zu bringen. Die besonderen Funktionen der Medizin sind: Schäden zu reparieren (Traumata, Verbrennungen), Krankheiten zu behandeln (Pflege und Rehabilitation) und gegen Schäden Vorsorge zu treffen, um eine für die Menschen akzeptable Lebensqualität zu erhalten. Die Genetik kann sich den Verpflichtungen dieser Aufgaben nicht entziehen, auch wenn ihre Rolle in der Prävention bislang stärker wahrgenommen wird als die in der Gesundheitsfürsorge und Rehabilitation. Werden die Prinzipien der Autonomie, der Wohltätigkeit und Gerechtigkeit vergessen, missachtet die Medizin die Menschenrechte von der Freiheit (der Entscheidung) und der Würde (in der Behandlung).
				4. Anwendungsbereiche der Genetik in Lateinamerika
				4.1 Genetische Beratung
		Wie wird über unheilbare Krankheiten und solche, gegen die man keine Vorsorge treffen kann, informiert? Und zu was berechtigt diese Information?	13	Die Schwierigkeit oder Unmöglichkeit in Lateinamerika, genetische Untersuchungen durchführen zu lassen, ist ein Teil des generellen Problems der Zugänglichkeit zu den Gesundheitseinrichtungen – insbesondere dann, wenn sie nicht als notwendiger Teil des Basis-Gesundheitspakets angesehen werden, das von den Strukturreformen des öffentlichen Gesundheitssystems vorgeschlagen wurde. Doch auch hinsichtlich derjenigen sozialen Gruppe, die Zugriff auf die genetischen Untersuchungen hat, stellt sich die Frage, wie über unheilbare Krankheiten und solche, gegen die man keine Vorsorge treffen kann, informiert wird? Und zu was berechtigt diese Information? Die Empfehlungen der Weltgesundheitsorganisation für die Beratung von Patienten und ihren Familienangehörigen (WHO 1998) sind die folgenden:
			14	Vollständige, behutsame, unparteiische und neutrale Information (außer wenn Behandlungsmöglichkeiten existieren), in einer für den Anfragenden verständlichen Sprache. Diese Information sollte alle Ergebnisse beinhalten, einschließlich mehrdeutiger und in der Sicht des genetischen Beraters irrelevanter Ergebnisse. Nicht informiert werden soll über Ergebnisse, die nicht mit dem Gesundheitszustand in Verbindung stehen, wie die Nicht-Vaterschaft oder das Geschlecht des Fötus.
			15	Die Wirklichkeit in den meisten Fällen in Lateinamerika zeigt, dass diese erste Empfehlung in scharfem Kontrast zur vorgefertigten Sicht der »perfekten Gesundheit« oder zu den religiösen Ansichten des medizinischen Personals steht. Die Ärzte informieren oft unvollständig, nämlich nur darüber, was sie zur Entscheidungsfindung der Eltern für notwendig halten und was ihrer eigenen Sichtweise entspricht.
			16	Die Entscheidungen akzeptieren, die die Anfragenden treffen.
			17	Im vertikalen System der klinischen Beziehungen in den meisten unserer Länder, das durch die paternalistischen, ethnischen oder klassenspezifischen Vorurteile noch verstärkt wird, stellt eine solche Einstellung des Respekts vor der Entscheidung der Anfragenden eine Ausnahme dar. Im Allgemeinen versucht das Personal im Gesundheitsbereich die Entscheidungen in die Richtung zu beeinflussen, die es selbst für den Ratsuchenden und seine Familie am besten hält.
			18	Klarstellen, dass es die ethische Pflicht des Arztes ist, die Familienmitglieder zu informieren, wenn für sie ein genetisches Risiko besteht. Gleichzeitig muss die Entscheidung der Personen und Familien respektiert werden, die genetische Information und die Resultate der Untersuchungen nicht wissen zu wollen, ausgenommen den Fall von Tests, welche die Behandlung von Krankheiten bei Neugeborenen und Kindern betreffen.
			19	Der offensichtliche Widerspruch zwischen der ethischen Pflicht zur Information und dem Respekt vor dem Unwissen der Familie kann für die Ärzteschaft ein schlimmes Dilemma hervorrufen, wenn die Ärzte keine bioethische Schulung erhalten haben, die auf ihr Verständnis der Prinzipien des Nichtschaden-Wollens und der Autonomie im speziellen Kontext jeder Situation zielt. Außerdem ist es notwendig, Elemente der Kulturanthropologie, der Soziologie und der Geschichte einzubeziehen, um auf die Sorgen, die Bedächtigkeit und die Unterschiede in Sprache und Denken der verschiedenen amerikanischen Völker eingehen zu können.
			20	Erhalten der familiären Integrität und über die Wichtigkeit informieren, dem Partner oder der Partnerin offenzulegen, wenn er oder sie Nachkommen wünscht, dass man Träger oder Trägerin einer Krankheit oder eines Defektes ist. Auch die möglichen Negativeffekte auf die Ehe im Zuge einer solchen Offenlegung besprechen.
		Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE): Consentement éclairé et information des personnes qui se prêtent à des actes de soin ou de recherche. Paris 1998. Empfehlung	21	Trotz der Fortschritte bei den Frauenrechten durch die Einbeziehung des Pekinger Abkommens (1995) in die Gesetzgebung der meisten Länder Lateinamerikas dominiert hier immer noch der Machismo die Partnerbeziehungen. Im Allgemeinen ist die Frau die Empfängerin der Gesundheitsinformation, weil der Machismo die Teilnahme der Männer an der Auseinandersetzung mit sexueller und reproduktiver Gesundheit klein hält. Wenn die Frau schlechte Nachrichten bekommt, muss sie sie nicht nur alleine verdauen und sich ihren Angst- und Schuldgefühle alleine stellen, sondern dann noch diese schlechte Nachricht an die Familie weitergeben. Dieses psychische Leiden wird außerdem dadurch verschlimmert, dass es keine andere Lösungen außer der Abtreibung gibt, und das in Ländern, wo Abtreibung gesetzlich und moralisch unter Strafe gestellt ist. Das hat zur Folge, dass die genetische Information im Kontext der lateinamerikanischen Länder den Widerspruch der Frauen mit der gegenwärtigen Gesellschaft vergrößert, anstatt in dem Sinn befreiend zu wirken, als dass sie der Frau und dem Partner erlaubt, sich für einen Schwangerschaftsabbruch zu entscheiden.
			22	Andererseits ist es für die Männer, die gesellschaftlich als Erzeuger angesehen werden, sehr schwer zu akzeptieren, dass er selbst oder seine Partnerin ein Genpotenzial haben, das möglicherweise eine Krankheit oder einen Defekt weitergibt. Im Allgemeinen kommt es zur Trennung des Paares, das heißt, die Frau wird verlassen und gleichzeitig ihre genetische Intimität gebrochen, weil sie in der Öffentlichkeit zur Schuldigen für die Kinderlosigkeit gemacht wird. Wenn sie sich einer solchen Diagnose gegenüber sieht, schafft das eine extrem schwierige Situation (psychologisch und ökonomisch) für die Frau, besonders dann, wenn die Möglichkeit der künstlichen Befruchtung den kulturell und wirtschaftlich besser gestellten Personen vorbehalten ist. Dies ist auch für die Ärzteschaft ein ganz heikler Punkt, wenn sie nicht auf die Unterstützung eines Gesundheitsteams mit Krankenschwestern, Sozialarbeitern, Psychologen und Nachbarschaftsgruppen bauen können. Für den Legalisierungsvorschlag zum Gen-Screening ist es wichtig, der Entscheidung des Nationalen Beratenden Ethik-Ausschusses in Frankreich Rechnung zu tragen. Er stellt fest, dass jede Verletzung der ärztlichen Schweigepflicht negative Auswirkungen für das Gen-Screening mit sich bringen kann, weil «sich die Menschen bedroht fühlen könnten, wenn Informationen ihrer biologischen Intimität verbreitet werden«. Man könne dies nicht mit der Pflicht gleichsetzen, Infektionskrankheiten zu veröffentlichen: »Das Interesse der Gruppe kann nicht mit strafrechtlichen Sanktionen für die Person oder den Arzt verteidigt werden« (CCNE 1998).
			23	Die Privatsphäre des Individuums und der Familie vor ungerechtfertigten Einmischungen von Seiten der Arbeitgeber, Versicherungen und Schulen schützen. Die Personen und die Familien über möglichen Missbrauch der genetischen Information durch Dritte informieren.
			24	Wie kann man diese Empfehlung mit der vorhergehenden im öffentlichen Gesundheits- oder Sozialversicherungssystem kompatibel machen, angesichts der Notwendigkeit einer Integration einer gemeinschaftlich-solidarische Gesellschaftsstruktur? Dies ist ein Dilemma, das eine tiefgreifende gesellschaftliche Debatte wert ist, über eine Art von Gesellschaft, welche die individuellen Menschenrechte respektieren und gleichzeitig die Werte Solidarität und Zusammenhalt in den ländlichen und indigenen Gesellschaften wiederbeleben würde.
		Die lateinamerikanische Bioethik muss über den offensichtlichen Widerspruch zwischen den solidarischen kulturellen Traditionen und der ärztlichen Schweigepflicht sowie dem Schutz von Personendaten nachdenken.	25	Tatsache ist, dass die Entscheidungen in den großen Momenten des Lebens und im Prozess Gesundheit–Krankheit nicht auf individueller Ebene getroffen werden, sondern unter Teilnahme der erweiterten Familie und der sozialen Gruppe. Im Fall einer bevorstehenden Geburt, einer todbringenden Krankheit und anderer Anlässe ähnlicher Tragweite kommen viele indigene Gruppen am Versammlungsort im Kreise der Führer und des traditionellen Priesters zusammen, um eine gemeinschaftliche und/oder zeremoniell geheiligte Entscheidung zu treffen. In vielen Gemeinschaften sind das Gesundheits- und Lehrpersonal Teil einer lokalen Familiengruppe, und es kommt daher oft zur Verbreitung von Informationen. Je nach Art der Information wird diese von den Betroffenen, von ihren Verwandten oder Feinden weitergegeben oder verheimlicht, sodass neue Beziehungen der Solidarität oder der Ablehnung geschaffen werden. Die gesellschaftliche Diskussion über die Weitergabe genetischer Information – will sie Lösungsalternativen anbieten – muss diese Faktoren berücksichtigen. Und die lateinamerikanische Bioethik muss über den offensichtlichen Widerspruch zwischen den solidarischen kulturellen Traditionen und der ärztlichen Schweigepflicht sowie dem Schutz von Personendaten nachdenken.
				4.2 Pränataldiagnostik
			26	Die Pränataldiagnostik bietet Informationen über den Gesundheitszustand des Fötus, um im Fall einer fötale Anomalie zu entscheiden, ob man die Schwangerschaft fortsetzen oder unterbrechen will. Die Weltgesundheitsorganisation hat einige Leitlinien aufgestellt (WHO 1998):
			27	Sie muss – wie andere genetische Untersuchungen – für diejenigen zur Verfügung stehen, die sie aus medizinischer Sicht am dringendsten benötigen, ohne dass dabei die Zahlungsfähigkeit oder andere Überlegungen eine Rolle spielen dürfen. Sie muss unabhängig von der Meinung des Paares über die Abtreibung verfügbar sein. In manchen Fällen ist sie dazu dienlich, dass die Eltern die Geburt eines nicht normalen Kinder vorbereiten. Sie ist freiwillig. Ihr muss eine genetische Beratung vorangehen und nachfolgen.
			28	Diese drei Empfehlungen sehen die gleichen Problempunkte, die in Bezug auf die genetische Beratung beschrieben wurden. Eine derartige medizinische Betreuung im Feld der Genetik sollte das Idealziel sein.
		»Die Entscheidung der Frau oder des Paares, abzutreiben oder ein geschädigtes Kind auszutragen, muss respektiert und im Rahmen der Familie, der Gesetze, der Kultur und der sozialen Ordnung des Landes geschützt werden.« Weltgesundheits- organisation	29	Sie dürfen nur aus Gründen, welche die Gesundheit des Fötus oder der Mutter betreffen, durchgeführt werden. Sie sind weder akzeptabel zur Feststellung des Geschlechts – außer wenn es sich um eine mit dem X-Chromosom zusammenhängende Krankheit handelt – noch um die Feststellung der Vaterschaft – außer bei Vergewaltigung oder Inzest.
			30	Die Wirklichkeit zeigt uns aber, dass Elternpaare auch bei komplikationslosen Schwangerschaften das Geschlecht des Kindes wissen wollen, um sich darauf vorzubereiten. Das macht einen Teil des gesellschaftlichen Ritus rund um die moderne Geburt aus. Man muss in Lateinamerika nicht davon ausgehen, dass dies eine Entwicklung für oder gegen ein bestimmtes Geschlecht zur Folge hätte. Daher muss man diese Empfehlung nuancieren und jedem einzelnen Fall anpassen. Auf der anderen Seite hat die unverantwortliche Vaterschaft, die in verschiedenen Ländern Zentralamerikas und der Karibik Gang und Gäbe sind, dazu geführt, dass die Regierungen Gesetze vorantreiben, die es Müttern erlauben, ihre Söhne und Töchter auf den Nachnamen des biologischen Vaters einzutragen. Wenn er das zurückweist, muss er sich einem Vaterschaftstest unterziehen (Costa Rica 1999, Panama 2001). Obwohl diese Gesetze der gesellschaftlichen Notwendigkeit entspringen, die Rechte der Frauen und Kinder zu wahren, kann man über ihren ethischen Aspekt durchaus diskutieren, denn sie bedeuten die Negation einer verantwortungsvollen Autonomie beider Teile der jeweiligen Beziehung, ohne eine vorausgehende Aufklärung des Paares anzubieten.
			31	Die Entscheidung der Frau oder des Paares, abzutreiben oder ein geschädigtes Kind auszutragen, muss respektiert und im Rahmen der Familie, der Gesetze, der Kultur und der sozialen Ordnung des Landes geschützt werden. Die Eltern haben die Aufgabe zu entscheiden und nicht der Fachmann.
			32	Diese mehrdeutige Formulierung der Empfehlung spiegelt die restriktiven Abtreibungsgesetze in den lateinamerikanischen Ländern wider und überlässt den Eltern die ganze Verantwortung der Entscheidung. Diese Position verschanzt sich hinter der Wahrung der Autonomie und der Neutralität der medizinischen Fachleute. Gleichwohl führen die bürokratischen Hürden der Abtreibungsgesetze, die religiösen Überzeugungen der Mediziner, die sich gegen die Abtreibung aussprechen und dabei auf ihr Recht auf Verweigerung aus Gewissensgründen berufen, sowie das psychologische Trauma der Eltern bei dieser Entscheidung oft zur Fortsetzung ungewollter Schwangerschaften oder zu Abtreibungen außerhalb des Gesundheitssystems.
				4.3 Gen-Screening und Gentest
		Lynn Eaton: »Commission warns against selling genetic tests direct to the public«. In: British Medical Journal 326.7393 (2003). Notiz	33	Das Gen-Screening besteht aus Untersuchungen, die bei offensichtlich gesunden Menschen mit dem Ziel durchgeführt werden, das Risiko für Krankheiten wie Phenylketonurie oder Down-Syndrom festzustellen. Die Empfehlungen der Weltgesundheitsorganisation (WHO 1998) sind folgende:
			34	Sie sind freiwillig. Bei Neugeborenen sind sie nur dann verpflichtend, wenn die Behandlung ihnen von Nutzen sind. Angemessene Information über ihren Zweck, die möglichen Resultate und die wahrscheinlichen Optionen geht ihnen voraus. Wenn es sich um anonyme epidemiologische Studien handelt, werden sie erst durchgeführt, nachdem die Bevölkerung informiert worden ist.
			35	Aufgrund der hohen Kosten solcher Tests und dem Fehlen epidemiologischer Erfassung dieser Art von Krankheiten wird das Gen-Screening in unseren Ländern wenig verwendet. In Panama und in Ländern der Karibik wird der Test zur Sichelzellenanämie bei einjährigen Kindern aus der Notwendigkeit heraus gemacht, die Sterblichkeit zu verringern und diese Krankheit von früh auf zu kontrollieren. Deshalb finden diese Untersuchungen die Unterstützung der Gesellschaft und der Kinderärzte und -ärztinnen. Das Problem ist das Fehlen von Studien für die Anwendung spezifischer Screenings für behandelbare Krankheiten in allen lateinamerikanischen Ländern. Außerdem verfügt der bioethische Diskurs über keine objektiven epidemiologischen Daten in diesem Bereich, um Alternativen vorzuschlagen, die den Gerechtigkeitsgrundsatz berücksichtigen würden.
			36	Dessen ungeachtet ergeben sich durch den technologischen Fortschritt und seine schnelle Kommerzialisierung neue Probleme, die von der britischen Kommission für Humangenetik in einem Bericht für die englische Regierung angeprangert wurden. Der Bericht empfiehlt die Reglementierung der Untersuchungen, um ihre Qualität und ihre Übereinstimmung mit den vorgeblich verfolgten Zielen zu garantieren. Die Humangenetik dürfe nicht kommerziell missbraucht werden. Die Öffentlichkeit müsse in dem Sinne aufgekärt werden, sie von einer häuslichen Anwendung der Genetik abzubringen. Andererseits sollten dagegen genetische Behandlungsdienste entwickelt werden, die den Zugang zu allen klinisch relevanten und nützlichen gentechnischen Untersuchungen ermöglichen (Eaton 2003). Die Globalisierung der Moden und die Öffnung der Märkte ohne lokale Regelungen lässt uns neue Probleme erahnen, über die sich die lateinamerikanischen Gesellschaften und die Bioethikkommissionen Gedanken machen müssen.
				4.4 Genetische Forschung und die informierte Einwilligung
			37	Die Forschung am Menschen muss auf Basis einer vollständigen, wahren und klaren Information erfolgen, die allen beteiligten Personen eine ungehinderte, freiwillige und verantwortungsvolle Teilnahme ermöglicht. Die Forschung in der Genetik unterscheidet sich nicht von der Forschung im Allgemeinen, außer in ihren psychischen und sozialen Implikationen. Die Weltgesundheitsorganisation (CIOMS 2003) hat auf der Grundlage bioethischer Normen in der Forschung die notwendigen Punkte für eine wirklich informierte Einwilligung definiert, worunter der letzte Punkt die Genetik besonders betrifft:
		Sergio Cecchetto: »Patentar indios. Genética, dominación e identidad cultural en el sur argentino-chileno«. In: ProDiversitas (1997). Artikel	38	Zielsetzung und Beschaffenheit der Studie. Gründe für die Einladung zur Teilnahme und Feststellung der Freiwilligkeit der Mitarbeit. Geplante Verfahren. Risiken und Unannehmlichkeiten der Untersuchungen. Vertraulichkeit der Personendaten des Teilnehmers oder der Teilnehmerin. Name des Forschers oder der Forscherin für Fragen und Erklärungen. Recht, die Teilnahme an der Studie jederzeit abzubrechen. Recht der Person und der Familie auf weiterlaufende medizinische Betreuung, auch wenn die Mitwirkung an der Studie niedergelegt wird. Möglicher Nutzen für andere Personen und die Wissenschaft. Ungewissheit der Untersuchungsresultate und der genetischen Beratung.
			39	Die jümgste Geschichte hat bei der indigenen Bevölkerung bittere Erinnerungen hinsichtlich Forschungen hinterlassen, die diese Grundsätze nicht respektiert haben (Ceccetto 1997). 6 Doch die Wachsamkeit organisierter gesellschaftlicher Gruppen und die Bildung von Ausschüssen zur Forschungsethik in den verschiedenen Universitäten sowie auf nationaler Ebene haben es ermöglicht, die bestehenden Unzulänglichkeiten zu korrigieren und zu verbessern. Gleichwohl hat sich das Problem auf den Besitzanspruch hinsichtlich des Erbguts von Pflanzen mit medizinischem Potenzial und dessen Nutzung für die Menschheit verschoben.
				5. Genetik und Manipulationen
			40	In den Vereinigten Staat hat die Genetik die Klassifizierung nach Rassen in der Medizin und in der biomedizinischen Forschung in Frage gestellt (Angier 2000). Dieses Unterfangen ist die Antwort auf die historische Tatsache der Rassendiskriminierung, doch die Epidemiologen sehen diese Klassifizierung als hilfreich für das Aufstellen von Hypothesen zu den Faktoren von genetischen und Umweltrisiken an. Ihrer Meinung nach lege sie den Nachdruck auf die geografische Region des genealogischen Ursprungs einer bestimmten Gruppe (González Burchard 2003). Historisch gesehen seien die genetischen Besonderheiten durch die Geografie determiniert. Die Gegner der Klassifizierung nach Rassen leugnen zwar nicht die Unterschiede und Eigenheiten zwischen einer Gruppe und einer anderen, aber sie halten die sozioökonomischen Faktoren für wichtiger für das Auftreten und die Prognose von Krankheiten wie etwa Diabetes mellitus Typ 2 (Schulman u.a. 1999). Diese Debatte ist für die Länder Lateinamerikas besonders wichtig, weil sich dort Anhänger beider Thesen finden.
		Natalie Angier: »Do Races Differ? Not Really, Genes Show«. In: New York Times, 22 August 2000. Artikel United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization (UNESCO): Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights. Paris 1997. Erklärung	41	Eine andere Gefahr für die Genetik ist die neoliberale Vorstellung, dass jedes Produkt einen kommerziellen Wert hat. Diese Ideen gibt es nicht nur in der Genetik, aber hier handelt es sich um den menschlichen Körper oder um Teile davon. Anträge auf Patentierung des genetischen Erbguts oder von DNA-Sequenzen stoßen seit 1992 auf den Widerstand von organisierten Gruppen der Zivilgesellschaft, was die Allgemeine Erklärung über das menschliche Genom und Menschenrechte (UNESCO 1997) und die Verurteilung von Gen-Patenten durch die Forschungsminister der G8 plus Brasilien, China, Mexiko und Indien im Jahre 2000 begünstigte. Die EU-Kommission hingegen hat ein Gesetz erlassen, welches es seit dem 30. Juli 2000 erlaubt, biotechnische Erfindungen zu patentieren. Das öffnet den Gesetzen des Marktes Tür und Tor; die Grundsätze menschlicher oder öffentlicher Gesundheit und die Menschenrechte bleiben dabei außer Acht. Die Vorfälle mit dem Verkauf und Handel von Organen für Transplantationen sollten uns auf die Folgen solcher Ideen aufmerksam machen. Gegenwärtig werden daher die verschiedenen Projektstudien, die Blutabnahmen bei lokalen Bevölkerungen vorsehen, von den Bioethikkommitees genau überwacht.
			42	Die Diskussion in Lateinamerika über das Klonen nimmt die generellen Fragestellungen über dieses Thema wieder auf: Wer hat die Befugnis über Stammzellen? Im Fall von Klonen oder künstlicher Befruchtung spendet eine Person oder ein Paar Stammzellen und gibt sein Einverständnis zu den Zielen, die ihm vom für den Versuch verantwortlichen Arzt erklärt wurden. Nun will der Spender doch wieder von seinem Recht Gebrauch machen. Dabei kann sich der Arzt jedoch auf das Gesetz berufen, dass verbietet, lebende Embryonalzellen zu zerstören, sowie auf das Recht der Genetik, die Zellen zur Krankheitserforschung zu behalten. Gleichzeitig können die Sponsoren, die die Untersuchung finanzieren, das Handelsrecht geltend machen; und der Staat kann der Ansicht sein, dass dieses genetische Potenzial im Besitz der Allgemeinheit ist und daher in seine Verantwortung fällt. Die Gültigkeit der Argumente eines jeden der Akteure spiegelt die Komplexität des Problems in der gegenwärtigen Gesellschaft in unseren Ländern wider: Vielfältigkeit von Interessensvertretern einerseits und Fehlen von Konsens und legislativer Normen bezüglich dieser Thematik andererseits. Die Problematik ist nicht neu, man kennt sie bereits seit den Organtransplantationen. Trotzdem ist sie einzigartig, weil sie alle Zwiespältigkeiten, Vorurteile und Widersprüche der Gesellschaft mit allem, was mit dem Ursprung des Lebens zu tun hat, widerspiegelt.
			43	Zu dieser ersten Frage kommt eine weitere, sehr konkrete, hinzu: Was stellen die Stammzellen dar? Mit ihr wird die Diskussion über den Ursprung des Lebens eröffnet und damit die Konfrontation zwischen den Religionen und der Weltlichkeit. Fragen tun sich auf bezüglich der Autonomie (von wem: der Zellen, des Spenders, des Forschers?), des Nicht-Übelwollens (wem gegenüber: der Mutter, dem Paar?), der Gerechtigkeit und der Menschenrechte (vom wem: der derzeitigen oder der zukünftigen Generation?). Die Diskussion dieser Fragen in Lateinamerika muss eine Vielzahl von Punkten beachten, um sich im Rahmen des Respekts des Menschen bewegen zu können.
				6. Schlussfolgerungen
			44	Die Genetik wirft als neue Wissenschaft und aufgrund der engen Relation zwischen Ungewissheiten in der Forschung und in der Medizin eine Unzahl von Fragen auf. Diese können nur durch den Fortschritt des Wissens gelöst werden, den eine demokratischen Debatte über die Art der Gesellschaft begleiten muss, die wir für uns und kommende Generationen anstreben. Die ethischen Grundlagen der nationalen Verfassungen, die Menschenrechtserklärung und andere von der UNO angenommene Texte sowie auch die staatlichen Gesetze, welche die Bürgerrechte schützen, sollten als Basis für diese Debatten dienen.
			45	Die Diskussion über Embryonen ihrerseits beinhaltet in Lateinamerika verschiedene Fragen: Wem gehören die Embryonen? Aus dieser ersten Frage ergeben sich weitere: Wie kann man die kommerzielle Ausbeutung von Paaren und speziell von Frauen verhindern? Sind Gesetze allein ausreichend im gesellschaftlichen Kontext der Ungleichheit der Geschlechter? Sind die einzelnen Staaten im Stande, die Einhaltung der Gesetze zu überwachen? Sind die lateinamerikanischen Staaten weltlich oder konfessionell? Wie kann man die Debatte auf die Menschenrechte zentrieren?

Literatur

• Natalie Angier (2000): »Do Races Differ? Not Really, Genes Show«. In: New York Times, 22 August 2000, F1-F5.
• Tom L. Beauchamp / James F. Childress (2001): Principles of Biomedical Ethics. 5th ed. New York: Oxford University Press.
• Juan Antonio Casas Zamora (2000): »Los retos de la bioética en América Latina: Equidad, salud y derechos humanos«. In: Fernando Lolas Stepke (ed.): Bioética y cuidado de la salud. Equidad, calidad, derechos. Santiago de Chile: Programa Regional de Bioética OPS/OMS, 19-33.
• Sergio Cecchetto (1997): »Patentar indios. Genética, dominación e identidad cultural en el sur argentino-chileno«. In: ProDiversitas. Online: http://www.prodiversitas.bioetica.org/nota40.htm
• Comisión Económica para América Latina y el Caribe – CEPAL (2000): Panorama social de América Latina 1999-2000. Santiago de Chile: CEPAL (Publicación de las Naciones Unidas LC/G.2068-P).
• Comité Consultatif National d'Ethique pour les sciences de la vie et de la santé – CCNE (1998): Consentement éclairé et information des personnes qui se prêtent à des actes de soin ou de recherche. Avis No. 58, 12 juin 1998. Paris: CCNE.
• Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas – CIOMS (2003): Pautas éticas internacionales para la investigación biomédica en seres humanos. Santiago de Chile: Programa Regional de Bioética OPS/OMS.
• Lynn Eaton (2003): »Commission warns against selling genetic tests direct to the public«. In: British Medical Journal 326.7393, 781.
• P. Farmer (1999): »Pathologies of Power: Rethinking Health and Human Rights«. In: American Journal of Public Health 89.10, 1486-1496.
• Esteban González Burchard et al. (2003): »The Importance of Race and Ethnic Background in Biomedical Research and Clinical Practice«. In: The New England Journal of Medecine 348.12, 1170-1175.
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• United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization – UNESCO (1997): Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. Paris: UNESCO.
• World Health Organization – WHO (1998): Proposed International Guidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and Genetic Services. Report of a WHO Meeting on Ethical Issues in Medical Genetics. Geneva: WHO.

Anmerkungen

1

Dieser Text ist die deutsche Übersetzung einer aktualisierten, modifizierten und erweiterten Version des Artikels »Bioética y genética en América Latina«, veröffentlicht in Acta Bioética 10.2 (2004), 155-166.

2

Die Wirtschaftskommission für Lateinamerika und die Karibik (Comisión Económica para América Latina y el Caribe - CEPAL) ist ein Organisation der Vereinten Nationen, die wirtschaftliche und gesellschaftliche Daten über Lateinamerika sammelt und zusammenstellt.

3

Der Cono Sur umfasst den Süden des Kontinents mit Argentinien, Chile, Paraguay, Uruguay und dem südlichen Teil Brasiliens (Anm. d. Übers.).

4

Einige Länder besitzen Gesetze ohne Anwendungsnormen, was große Interpretationsfreiheit erlaubt. Außerdem konzentrieren sich die Ressourcen zum Nachteil für die ländlichen Gegenden auf die Städte, insbesondere auf die Hauptstadt.

5

Die zentralen Themen der Konferenzen von Kairo und Peking waren die sexuelle und reproduktive Gesundheit der Frau sowie die Rechte der Frau im Rahmen der Geschlechtergleichstellung. Die dort verabschiedeten Abkommen erlauben der Frau, den Zugang zu Verhütungsmittel und zur gleichberechtigten Sexualaufklärung einzuklagen.

6

1992 kam es zum ersten Skandal bei der Erforschung des genetischen Erbguts einer indigenen Frau unter betrügerischen Vorgangsweisen von Seiten der Forscher aus den USA und Panama. Das Gericht ließ die Untersuchung stoppen. Die Indigenen Räte aus ganz Amerika verabschiedeten eine Resolution, die Forscher und/oder Sponsoren dazu verpflichtet, ihre Forschungsvorhaben den indigenen Bevölkerungen vor ihrer Umsetzung vorzulegen.

Autorin

Dr. Claude Vergès de López
Apdo 5441
Balboa-Ancón
Panamá
Republik Panama
vergeslopez@cwpanama.net